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面对疾病和病人我们应有怎样的态度

李清晨 李清晨
2024-09-29
早晚有一天，我们都会成为病人，尤其是在经历过COVID-19在全球数年的撕扯之后，很多人可能都会思考人类世界与疾病的关系，其实COVID-19带来的撕扯并非新现象，类似的一切在历史上都曾发生过许多次。
很多人在经历一场大病之后，都会产生一种对人生大彻大悟的感觉。女作家苏珊•桑塔格曾经得过乳腺癌，遭遇了乳房切除手术等痛苦的治疗。经历了治疗考验并在痊愈之后，她生出一系列关于疾病方面的思考，写成了社会学经典《疾病的隐喻》。
受到法国哲学家米歇尔•福柯（Michael Foucault)知识考古学这种研究方法的启发，桑塔格也试图从疾病解析话语权与病人的关系这一角度，来反思隐喻这种方式对疾病的研究和对病人心理的不良影响。福柯曾在他的著作《临床医学的诞生》中提到，“在这个时期，疾病的整个隐晦底面暴露于光天化日之下，与此同时，又像黑夜一样消除自身”， 《疾病的隐喻》也是这种继续“曝光于世”的历史进程的一部分。
作者观察到，疾病除了给病人带来了肉体上的痛苦和濒死的恐惧之外，还有一种无形的压迫盘桓在病人周围。那就是疾病的隐喻。
什么叫“隐喻”？按照亚里士多德的说法“以他物之名名此物”就是隐喻。其实就是打比方或引申和联想，比如有人说“玫瑰是爱情的象征”，这就是隐喻的一种。但是关于疾病的隐喻，可不像玫瑰这么美好，它往往会在各种联想和引申中，涉及某种道德色彩。
历史上，我们曾经认为结核病是精致、文雅的象征，但癌症就和魔鬼联系在一起。这就是不同的疾病所代表的不同“隐喻”。对于一些病因复杂、病情凶险或者发病部位比较隐秘的疾病，人们总是很难以一种纯粹生物学的视角去讨论疾病，更倾向于在道德层面对疾病评头论足。
比如说，在中国，像肛门闭锁这类消化道畸形，往往会让患儿的家庭背负很多不必要的道德压力，原因我们都清楚，生孩子没屁眼儿是一句很恶毒的传统诅咒。
很多人在没有生病之前，就像作者一样，完全意识不到这样的倾向有什么危害。世界上很少有“感同身受”这回事——这只是对人类同理心的理想期待。更多的情况是，猪不拱谁家地谁不着急，只有当生病这种倒霉的事儿被自己摊上了，人们才能深刻体会这其中的痛苦。    
这本书其实成书时间很早，到现在已经有几十年的时间了。但无论是医学界还是公众，还是经常会提到这本书、引用这本书里的话。在这个一眨眼就可能会错过最新资讯的时代，这本书还能经常被提起，就是因为作者在这部作品中提出的问题，至今也没有得到很好的解决。到底怎样才能把道德色彩从疾病中剥离开？
终其一生，我们迟早会失去健康的体魄，短暂地或者长久地成为某一类病人。只有当公众能把道德色彩从疾病中剥离，病人才能心无旁骛地去对抗疾病。疾病本身给肉体带来的痛苦就已经够大的了，如果再让病人同时背负沉重的道德负担，未免太残忍了。
《疾病的隐喻》由两部分集结成的，而且两部分的写作时间跨度长达十多年，但作者的思维方式是连贯的，她始终在试图回答三个问题：
第一：我们为什么会给疾病赋予古老的“隐喻”？
第二：这些隐喻有什么现实危害？
第三：我们应该建立怎样的“疾病观”？     
   

 

一、
我们为什么会给疾病赋予古老的“隐喻”？
要回答这个问题，我们要先了解人类对疾病的认识历程。人类的古代祖先很早就意识到了“疾病”这个现象，但当时他们并不知道为什么会有疾病。所以，他们就要为疾病的产生找个解释。在理性医学萌芽之前，古人对疾病的解释只能靠想象。于是疾病的成因有时候是上天的惩罚，有时候是魔鬼的入侵，有时候是因果循环的报应……正是这样的一个认识原点，才导致直到现在，很多疾病仍然有些神秘色彩。这也是为什么，我要在“隐喻”二字之前，加上“古老”这个修饰语。因为隐喻本身，就是一种古老思维方式的遗存。我们人类，本来就很容易成为观念的囚徒。    
那都有哪些隐喻呢？在《疾病的隐喻》这本书中，第一部分的主角是结核与癌症，第二部的主角是艾滋病。围绕着几位主角，作者还零零散散地谈论了一些配角，比如梅毒、鼠疫、霍乱等。
这些疾病有哪些共同特点呢？那就是它们都曾经是绝症，可以导致致命性的后果。但是有关这些疾病的隐喻，却大相径庭。
在有效的抗结核药物出现之前，被确诊了患有结核病，几乎等同于一个死刑判决。病人在余生里似乎只能等待那个不期而至的执行。但有意思的是，这个特点却在某些时期有一定程度的美化。比如在十九世纪中叶，结核病开始有了浪漫主义的色彩。得了这种病，成了文雅精致和敏感的标志。我们知道，很多文学作品的女主角都有结核病，比如《茶花女》《红楼梦》。
作为楚楚动人的柔弱和非同寻常的敏感的象征，结核病人的容貌和体态，成为那时候人们眼中女性的理想外貌。
你要是长得五大三粗虎背熊腰的，得了结核你都不好意思承认。
结核病还被认为是情感失意、激情受挫的结果。就因为有这种看法，旧时代西方的医生，往往会给结核病人开出建议进行性生活的药方。但本书的作者估计不会知道，在古老的中国，郎中们更可能建议结核病患者禁欲。那个时候中国古人把结核病叫做“肺痨”，为什么要让患者禁欲呢？因为在中国古代医学的思想体系中，结核病是一种消耗性疾病，而房事也是消耗性的。让结核病患者去纵情房事，那岂不是雪上加霜了？
其实，这两种认知方式和建议不过是半斤八两，都没有抓到问题的本质。用隐喻的方式去理解疾病，永远也不可能触及治疗的核心，不可能带来任何进步。直到结核杆菌被发现，尤其是有效的抗结核药物的出现，有关结核的种种隐喻才逐渐黯然失色。
但这种思维的惯性就像幽灵，它不会因为人类征服了一个疾病，就从人类的认知领域彻底消失。当下一个类似的疾病出现在人类的疾病谱上，隐喻还会再次卷土重来。接下来，吸引了人们目光的，就是癌症。
如果说有关结核病的隐喻还都挺浪漫的，但有关癌症的隐喻，就和浪漫没有一星半点儿的关系了。
癌症被描述成恶魔的妊娠，它会攻击身体上一些令人羞耻的部位，比如结肠，膀胱，乳房，宫颈等。身体患癌，通常会让患者有一种羞耻感。尽管时至今日，癌症治疗已取得了长足的进展，但在公众的认知里，癌症仍然等于死亡。因结核而死，还可能会被文人描绘成有抒情诗色彩的、浪漫化的死亡。但死于癌症，在人们眼里总是不体面的，这样的死亡无法被美化。（白血病可能是唯一的例外，不少爱情影视剧的女主角都有白血病。）    
关于癌症的成因，人们喜欢臆想出一种“癌症人格”来。就是病人的某些特点，导致他们招来了癌症的惩罚。比如是不是因为你性格不乐观，才得了癌症？现在，因为癌症的病因学和发病学方面的进展，我们搞清楚了一部分癌症发生的原因和机制。比如像幽门螺杆菌与胃癌的关系，人乳头瘤病毒与宫颈癌的关系，某些基因突变与癌症的关系等等。同时，癌症治疗的效果也已经今非昔比，虽然达不到全部彻底根治的理想状况，但我们已经从全部的不可治，变为部分可治，甚至部分癌症可以达到理想的治愈状态。
不幸的是，这些进步并没有停止人们继续用隐喻的手段来理解癌症，某种性格会导致癌症的谬论仍然很有市场，但这种观念的流行，无疑是在暗示癌症病人应该为自己的疾病负责——你看，你性格好一点，是不是就不会生这个病了？
在我们所熟悉的话语体系中，人们还是会用隐喻的手段去描述癌症，也会用癌症比喻社会生活中的坏人坏事。比如说，新闻里某某贪官被查处，这些贪官在有些报道中，就可能被形容成“社会的癌瘤”。还有，人们对癌症的治疗，似乎也喜欢用上一些军事领域的比喻。比如“向癌症发起进攻”。或者在切除肿瘤之后，用电刀烧灼周围健康的组织，会被外科医生称为“焦土政策”。
作为本书第一部分的配角，梅毒，作者着墨不多。也许是因为在成书的年代，梅毒已经得到了很好的控制，病因清楚，治疗简单。但梅毒毕竟是一种性传播疾病，不让人们去联想疾病之外的事情，几乎不可能。我们不难想象，在梅毒还没被攻克之前，有关梅毒的隐喻有多么的丰富。
虽然我们没有经历那个梅毒肆虐的时代，但新的时代，又有一个疾病代替梅毒成为了隐喻的主角。这也是作者在第一部分成书后的第十一年，又动笔重提“疾病隐喻”的契机：艾滋病出现了。我们前面已经提过，作者在本书的写作中，深受福柯的影响，而福柯早年间就公开承认自己是同性恋，他的最后一部著作《性经验史》还没有最后完结，就在1984年死于艾滋病，而这个事件在多大程度上促成了《艾滋病及其隐喻》的成书，就不得而知了。
这里也不妨多说一句福柯之死，有关艾滋病的历史，不是理性和科学总是占上风的历史，为了防止艾滋病的扩散，医学界早就意识到了追溯病人接触史的必要性，但这个群体始终对抗这一主张，有些人甚至偏执到了完全无视科学事实的程度。    
法国哲学家米歇尔•福柯曾断言 HIV 并不会引起艾滋病，而艾滋病也不通过性途径传播。
福柯在 20 世纪 70 年代资助过允许匿名同性恋者进行性活动的浴室，1984 年死于艾滋病，算求仁得仁吧，属于历史上为数不多的以自己的死证明自己观点错了的哲学家。
艾滋病的出现让癌症的隐喻变得平淡无奇，正如癌症的出现吸引了人们原本对结核的关注度一样。我们在最开始提过，在古老的认知体系中，疾病是一种罪，是上天的惩罚，是不道德行为的报应。艾滋病的出现，让我们不得不重新审视人类对自身的认知方式。
原来，百多年的科学进步，并没有终止人们将疾病“道德化”的做法，只是用来进行道德说教的那类疾病发生了变化。大瘟疫时代如此，结核如此，癌症如此，到了艾滋病，简直是之前所有隐喻的一次大集合。
就算到了现在，还是有不少人坚持认为，艾滋病是上帝在审判一个不按规矩生活的人。
染上艾滋病被大多数人认为是咎由自取，它被视为性放纵、男女的性别倒错带来的报应。而性传播途径所受到的道德指控，会比其他传播途径更加严厉。就目前的大多数病例来说，患艾滋病的人正好是某个高危群体中的一员，他们是被社会所蔑视的群体。按照作者在书中的论述，艾滋病的确诊，等于是让病人被迫暴露了身份，而那一重身份原本是对邻居、同事、家人、朋友隐瞒的。当然，随着相关知识的普及，越来越多的人已经知道，艾滋病并非只有同性恋者才会得，这种病的传播方式也不仅仅是只有性传播一条途径，但性传播毕竟还是一条主要的传播途径。
通常而言，和性行为过错相关的传染性疾病，总是能激发起人们的恐惧。人们会担心，是不是接触一下患者，他的艾滋病就会传染给我？艾滋病患者就这么被孤立和疏远。但我们应该知道，日常工作和基本社交范畴内的接触，比如握手或拥抱是没有感染风险的，但人群中的歧视和偏见的消除不是一朝一夕的。作者用了很大的篇幅来讨论几大主要疾病的隐喻，然而项庄舞剑意在沛公，作者真正希望读者理解的是，这些隐喻造成了哪些现实危害……    

二、
作者体会最深的危害，就是这些隐喻让患者有了更多的心理负担。在书中，作者详细地提到了为什么自己会写这本书。
苏珊•桑塔格在得了乳腺癌之后，才深刻地理解了，癌症的恶名是怎么加剧了病人痛苦的。和她一样患癌症的病友们，都表现出对癌症的厌恶，并对自己患有癌症引以为耻。
但作者经过深入的思考之后，却冷静地发现，很多关于癌症的隐喻观念，不过是过去有关结核病看法的翻版。也就是说，人们的思想没有变，只不过针对的疾病变了。因此，作者决定写一本有关癌症的迷信和由此衍生的一系列思考的小书。不是要告诉大家“珍惜生命”这样的陈词滥调，而是要把“隐喻”从“疾病”中剥离开，平息人们对疾病的想象，因为这种想象会带来不必要的痛苦。
像癌症这类疾病，唤起的是人们对疾病古老的恐惧。我们前面反复提到，古代世界对疾病的态度，大多是把疾病当作上天降罪的工具，这是一种上天的审判。比如让一个群体中流行大瘟疫。而癌症这种疾病，就被视为上天降罪于个人，或者是自己的心灵背叛了肉体，得了癌症，好像成了一种道德腐败。
因此，癌症患者被迫向公众撒谎和病人家属出于善意被迫对癌症患者撒谎，似乎已经是司空见惯的情况。然而，当整个社会对待癌症都是这样的时候，就是迷信可以肆意生长的时候。
这种认识的现实危害的具体表现就是，有些人觉得病人的心态会影响癌症的转归，比如积极的正面的心态会有利于癌症的恢复，而消极的负面的心态就不利于病人的恢复，郑渊洁还曾经在一篇童话中写过邪恶的癌细胞甚至能够被病人的积极心态召唤，从而改邪归正由癌细胞变回正常的细胞，但其实这些说法都不是事实，这些认识正是《疾病的隐喻》这本书重点揭示和批判的谬论。
我们身边仍然存在着这些荒谬的说法，也再次证明了《疾病的隐喻》一书在今天仍然有重要的价值。临床上，我们观察到过很多心态积极的患者，也难逃必死的厄运，同样，也有许多悲观消极的病人，仍然活得好好的，其实癌症病人究竟预后会怎么样，还是取决于癌症本身的生物学行为到底有多恶以及是否接受了规范有效的治疗。
但为什么这种观点会流传这么广呢？可能是因为癌症的病因理解起来复杂，预防手段执行起来困难，比如有人就是难以戒烟。但是“好的心态和性格 ”能防癌就比较好理解，更重要的是，这可以给还没有得癌症的人以虚幻的安全感——有些天生的乐天派大概就会天真的以为自己是不会患上癌症的。    
还有一个逻辑上的障碍法也有必要一提，比如说某个人恰恰认识几个乐天派的癌症患者，而这几位患者又都获得了很好的治疗结果，那么这个人就会误以为他所见识的这有限的几个病例，就能代表全部癌症病人的情况了，这叫作幸存者效应。这几位乐天派很有可能原本得的就是恶性度不高的癌症。
除了这种将癌症的预后归因于病人心态的做法而外，还有人将得癌症视为某种德行不佳的结果，这就是赤裸裸的道德指控了。
有关癌症的隐喻能带来这么多的危害，但隐喻绝不止影响了人们对待癌症的态度。如果说对癌症病人的道德指控，已经在随着抗癌治疗的慢慢进步而有所收敛的话，艾滋病病人目前所承受的道德指控和歧视，却还在继续。这个情况也许在现在的中国更应该得到重视。大多数中国人还并不了解艾滋病，但随着艾滋病病人数量慢慢增加，这个群体所承受的痛苦，已经到了我们不得不重视的程度了。
从医学角度来说，“感染上HIV病毒”和“最终发展为艾滋病”并不是一回事。目前的治疗艾滋病的手段，已经远比作者写成这本书的时候效果好得多。很多感染上HIV病毒的人，只要规范治疗，可以避免病人的病情发展到艾滋病的程度。也就是说，他们可以像正常人一样工作和生活。但公众因为不了解，往往不会对“感染上HIV病毒”和“得了艾滋病”这两种情况加以区别。在很多人眼里，HIV抗体检测阳性，几乎就被等同于艾滋病。这种认知导致的后果是，HIV感染者的生存空间被压缩了。
比如美国国防部宣布，凡是军事人员，如果检测到已被HIV感染，就会被从重要的工作岗位上免职。他们这样做的理由是，HIV感染者可能会有智力方面的缺陷。但医疗界其实并不支持这样的判断。甚至在有些部门，HIV感染者将会被开除。尽管在美国，以这种理由开除员工是违法的，但欲加之罪何患无辞呢？
因为有了这些“隐喻”，很多病人饱受焦虑之苦，在疾病对肉体造成确实的伤害之前，就已经撑不住了。疾病是人生最大的不幸，而疾病最大的不幸是孤独，是被社会关系抛出。这一点在HIV感染者中，表现得特别明显。
如果当疾病引发的极度心理折磨，蔓延到身体的每一个角落时，就算针对HIV感染已经发展出来了比较有效的治疗方法，这些治疗也会变得无效了。本来心理压力相对于疾病本身，只是一个相对次要的方面，但如果这个次要方面发展为主要矛盾，医生就不得不集中精力应对这种局面。顾此失彼，这导致的结果简直无异于放弃治疗。    
癌症与艾滋病都可能引起病人的羞耻感，都可能被视为某种一定要掩盖住的秘密。比如有些社会名人的死亡，医学界虽然通过有限的公开信息，能够推测出他可能死于艾滋病。但具体的信息，可能会回避“艾滋病”这个字眼，而只说是某种并发症。比如1984年6月25日福柯因艾滋病在巴黎萨勒贝蒂尔医院病逝，一开始他的亲友均否认他死于艾滋病。
疾病的隐喻和这种思维方式带来的恶果是它会给病人带来严重的心理负担。如果每个人都从“隐喻”的角度来看待疾病，整个社会的歧视会让我们无法看清疾病的本质。这会干扰病人的治疗和科学研究的进行，甚至有时候还会滋生迷信。那我们该怎么应对这个情况呢？
这也就是作者在本书中最闪光的思想，我们应该建立怎样的“疾病观”。

三、
身为作家的苏珊•桑塔格其主攻方向其实是文艺评论和小说创作。但如果我们深入理解她主张的思想，会发现不管在哪个领域，这些思想都是一以贯之的。她曾经出版过一本批评文集，叫《反对阐释》，这是她最著名的文集之一。她反对什么“阐释”呢？她反对的是，人们对当时欧美的文学、戏剧和电影的过度阐释。在面对一件艺术作品时，有些人的第一反应是“它是不是暗指着什么？”“是不是有什么道德意义？”这就很容易忽略了艺术的本身。作者就是希望能去除这些所有过度的阐释，让事物回归到它本来的样子。
在面对疾病的时候，作者也是这样的主张。如果我们想有正确的疾病观，首先就应该破除对疾病的过度阐释，这个“过度阐释”就是隐喻。那么疾病隐喻的破除之道又在哪里？就是尘归尘，土归土，让疾病回归疾病本身，这才是看待疾病最真诚的方式。
如果我们回顾一下有关梅毒的隐喻是如何逐渐消退的，可能更有助于我们理解“让疾病回归疾病”这个观点。在医学界还不能有效地治疗梅毒的时代，人们对梅毒的命名方式，都是互相甩锅来羞辱敌对国的。比如对于英国人来说，梅毒是法国花柳病；对于巴黎人来说，梅毒是日耳曼病；对于日本人来说，梅毒是中国病。
我们现在对这些说法可能已经非常陌生了，这些明显侮辱人的隐喻，已成为遥远的过去，这是为什么呢？    
这是因为梅毒已经被医学界征服，最终征服梅毒的，是病原学和治疗学的进步，不是道德谴责。搞清楚了病因和治疗方法，我们知道“梅毒就是梅毒”，不是道德败坏。
性欲是一个复杂的现象，所有性传播疾病，事实上都很难通过加强守贞教育来彻底中断它们的传播。梅毒的治疗靠药物，梅毒的预防靠的也不是道德说教，而是安全套的广泛使用。
但是人们的关注点从梅毒身上转移开，又转移到了艾滋病上。作者提出，想要摆脱这些隐喻，转移和回避都不是办法，它们必须被揭露、被批判。在作者成书的80年代末，艾滋病的治疗情况还很不乐观。人们就会用隐喻来妖魔化艾滋病。作者说，她最希望能够消失的那个隐喻，就是人们对疾病的军事隐喻。比如人们会说“向艾滋病发起进攻”。但我们的身体不是战场，艾滋病患者也不是在劫难逃的牺牲品。和平年代里人们厌恶战争，也会让人们因为隐喻而厌恶被当成“战场”的艾滋病患者。
仅仅是揭露了隐喻还不够，想要破除它，我们还要依靠科学的力量。艾滋病的治疗，在这几年已取得了明显的进步，HIV感染从过去的“绝症”，变为一种类似于糖尿病、高血压似的慢性病。只要规范治疗，病人体内的HIV病毒虽然还不能彻底被根除，但病人可以完全胜任正常的工作。所以歧视HIV感染者毫无道理。更令人称奇的进展是，2007年，一位叫蒂莫西的病人同时罹患艾滋病与白血病。在进行了一次巧妙设计的骨髓移植之后，他体内的HIV病毒也被彻底清除出去了。迄今为止，已累计出现了7位HIV感染者被彻底治愈的情况。
这些进步说明，人类征服疾病只能靠科学的力量，隐喻与道德说教于事无补。对待癌症也是一样。作者预言说，未来也许癌症也会像结核一样，只有一个主要的病因，我们可以通过同一套治疗方案来控制。也许只有到了那个时候，我们给癌症赋予的隐喻色彩才会逐渐消退。
不过，从作者写完这部分内容至今，已经过去40多年，这个趋势还是不明朗。治疗领域虽然有进展，但还远远不能只靠同一套治疗方案来控制癌症。但未来40年、400年的医学，又会发生哪些进步呢？比如现在很多人看好的“基因治疗”，会成为作者预言的那种单一的治疗方案吗？这还有待后人的观察和探索。
近些年有关艾滋病、癌症治疗方面的重大进展，在作者写作这本书时还没有出现。但作者仅仅通过对以前的疾病和医学观念的历史的梳理，就已经让我们明白，对于公众而言，建立正确的疾病观，直视疾病的生物学特性本身，并不容易。    
依靠科学的力量，发掘病因，推动治疗技术的进步，似乎只能把某一个具体的疾病从隐喻中剥离出来，但随着疾病谱的更新，新的疾病又必然会产生新的隐喻，而破除这些新的有关疾病的隐喻，又只能有待科学进步减轻病人不必要的心理负担。
这大概是人类思维方式的一个bug，包括医学界在内，很多人往往会被时代所局限，不可避免地在一个新的、有重大威胁的疾病出现时，不自觉地再次重蹈覆辙，把之前对待旧疾病的隐喻，再次用在新的疾病上。比如在COVID-19集中流行的数年之间，人类曾经对疾病和病人的种种误解和慌乱又完整上演了一遍。
人类大脑的演化，经历了数百万年的时间，而这种隐喻性思维方式的形成，大约用了数万年的时间，就连文字的出现和演变，都是隐喻性思维的结果，现代医学仅有区区二百余年的时间，还不太可能一下子就改变这种思维惯性。
本书的作者能以天才的视角，跳出时代的局限，总结过去，剑指当下，预言未来，实在是难能可贵。我们不奢望这样一本小书就能很大程度地改变人类这种根深蒂固的思维方式，但将这一问题曝光出来，是解决这一问题的必要前提。尤其是， 当我们先于别人了解到疾病隐喻的危害性的时候，起码我们可以做到有意识地规避用隐喻的方式去解读疾病。
极简分享版：
第一，对疾病进行隐喻似的解释说明，是一种古老的认知方式。疾病经常被描述为一种有道德色彩或性格特征的现象，它被视为一种上天的降罪和惩罚，一种道德堕落和背叛。类似的这些认识，统统是错的。
第二，对疾病进行隐喻，将让病人承受无端的痛苦，会模糊征服疾病的正确方向 ，干扰规范的治疗和科学研究，会制造人群间，甚至国与国之间的对立和歧视，会加重社会不公。

第三，对于能够给病人带来犯罪感和羞耻感的疾病来说，把它们从意义和隐喻中剥离出来，特别具有抚慰作用。但要摆脱这些隐喻，不能仅靠回避它们，要进行必要的揭露和批判。健康不应该成为道德的证明，疾病也不应该被视为堕落的证据。尘归尘，土归土，让疾病回归疾病的生物学特性本身，以规范有效的治疗去应对，以科学严谨的研究去攻克。否则，无论是病人或者社会，都将深受其害。       

 

    
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